信件标题: | 将血友病纳入陕西汉中洋县农合门诊特种?。耪镏刂⒋蟛。┑那肭?/td> |
提交时间: | 2018-06-12 |
信件内容: | 重庆幸运农场技巧 www.jix6.com.cn 尊敬的县长您好: 我是汉中市洋县龙亭镇龙亭村十二组村民杨灵侠,我的儿子张峻博现近两岁,今年三月份在西安儿童医院检查患有血友病,孩子父亲在外打工,收入不稳定,家里二老年事已高不能干农活,我在家带孩子也没有收入。我家去年因改造房屋还欠有外债,现又加上孩子生病已经是负债累累,雪上加霜。 血友病是患者体内缺乏凝血因子使血液不能正常凝固而导致不受控制的自发性出血。健康的人发生出血时,凝血因子会迅速启动补住漏洞,帮助止血;而血友病就是缺乏凝血因子,患者稍一磕碰即出血不止,轻者关节腔反复成为残疾人,重则危及生命,是世界上最疼痛的疾病之一,生孩子的疼痛指数是十级,而血友病的疼痛指数是十一级。但血友病是一种良性疾病,及时输入凝血因子即可像正常人一样生活.学习和工作,适合门诊治疗。简单的说预防输入凝血因子即为健康人,否则为残疾人。 随着全面医保的普及血友病已经纳入门诊特种病,北京.广州及浙江等地,血友病门诊报销已经达到85%以上。像我省西安一年门特额度是18万,铜川不封顶,安康.榆林也将血友病纳入门诊特种病慢性病报销范围。汉中虽然血友病纳入门诊慢性病,但是我们洋县农合一年报销2500元,对于血友病来说杯水车薪。门诊治疗既节约资金又利于身体康复;住院治疗浪费资金又会因为耽误治疗落下残疾,给家庭和社会造成了严重的负担。而治疗血友病的特效药一只国产人血因子200单位单价396元,一次出血也也需要起码1000单位的凝血因子,5只因子,一天2至3次,连续3天,一次出血就得花近一万多元,而现状是国产人凝血因子因资源缺乏无法保证,一只进口的重组人血因子250单位的单价是1047元,几乎是国产人凝血因子的3倍,这种情况使得血友病患者家庭不堪重负! 陕西血友病患者,我们也渴望生命,热爱生命,不想失去我幼小可爱的儿子,为此我呼吁: 一. 血友病纳入汉中及洋县农合.医保门诊特种病,并按单项病种对待; 二. 医院能够进到人凝血因子和重组因子或指定药房售药; 三. 特此请有关部门领导将血友病纳入汉中.洋县农合门诊特种?。耪镏刂⒋蟛。?/span>
血友病患者夫妇:杨灵侠 18292627588 张 杰 13649167575
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信件类型: | 咨询 |
回复部门: | 卫计局 |
回复时间: | 2018-06-20 |
回复内容: | 同志: 您好!您反映的问题收悉,现将调查情况回复如下: 关于血友病纳入汉中及洋县农合、医保门诊特种病,并按单项病种对待问题。 情况说明:1、根据省市有关要求,2018年我县已将血友病纳入门诊特殊慢性病,按照二类慢病管理,每年定额2500元,贫困户每年定额3000元。 2、我县贯彻执行《汉中市城乡居民基本医疗保险单病种定额付费管理试行标准(2017版)》,其中135种单病种类别,未包含血友病。 建议患者在申请慢病的基础上,门诊用药和住院治疗相结合,因为门诊特殊慢病定额有限,不可能突破,定额消费结束后住院仍可报销,合疗报完还可进入大病保险报销。这样门诊、住院结合可有效缓解治疗费压力。 请参照文件 |